Архивы: 2016

Встреча 2016

Со встречи прошлого нового года у меня совсем нет фотографий, хотя отмечали очень здорово. В Волоколамске, большой компанией.

Озеро как следует замерзло, но было присыплено свежим снегом. Все равно круто пойти кататься на естественном водоеме, почистив предварительно дорожки для катания. Илья хотел обязательно учувствовать в процессе и кататься на коньках. Хотя конечно в его в форме это было не так просто. Наш Илюша всегда легок на подъем на подъем и готов поддержать любое полезное начинание))

 

Илюша сделал прекрасный подарок — стихотворение, оформленное в супер-открытку. Привез с собой в Волоколамск и подарил в новогоднюю ночь. Да, я раньше уже знала что в нем живет поэт. Пару месяцев назад я перебирала его бумаги и нашла черновик к этому стиху.

 

 

11 мая 2016

Утром поехали в больницу голодные, предстоял наркоз чтобы установить катетер. Лечащий врач почти не сомневалась, что это рецидив, но во время наркоза также взяли костный мозг на анализ. Пока ждала когда Илья проснется от наркоза, меня накрыла волна слез, при виде этого катетера и того ка кон беспомощно спал в послеоперационной палате, под больничным одеялом, голенький, было нестерпимо больно. Меня просто скрутило рыдание. Медбрат молчаливо дал валокордину с водой.  Вошла Наталья Игоревна и другая врач, Мадина Валерьевна, которая работала около полугода в нашей отделении. Наталья Игоревна сказала «Саша, перестаньте, Илюше нужна сильная мама». Я ответила, что держалась, пока не увидела его с катетером. Наталья Игоревна: «Да, все по взрослому, настоящее лечение».

В этот день не предстояло лечения, поэтому когда Илья пришел в себя нас отпустили домой переночевать и потом закладываться на следующий день в бокс. Всем коллегам на работе я написала, что разговаривать не могу.  Вечером приехал Володя. Еще никто не знал из моих. У Ильи поднялась температура.

Илюша узнал, что надо будет лечиться одновременно со мной, еще вчера. Ему было грустно ложится в больницу опять,  но я бы не сказала, что он сильно расстраивался.

Да кстати, мы как-то с задержкой госпитализировались на эту поддержку, были очень низкие лейкоциты, и пару раз пропускали 6мп и метатрексат. В конце апреля Илюша болел. Но у меня не было предчувствия, что надвигалась большая беда.

10 мая 2016

9 мая у нас  с Ильей была обычная госпитализация  на проверку и реиндукцию (это когда дают высокодозную химию). 10 мая мы сдали анализ крови как при обычной проверке. Поехали в Мегу, пока ждали результатов анализов. Все было как обычно… пока я по возвращении не услышала от Натальи Игоревны, что морфологи в лаборатории видят измененные клетки в крови, неправильные. Зав.отделением была очень серьезная, на утро уже запланировали пункцию и установку катетора. Мне кажется, она уже тогда сказала, что если подтвердятся по результатам пункции страшные подозрения, то заболевание уже относится к зоне высокого риска.

По дороге из больницы мне позвонили одна мама одноклассника Ильи — Людмила Федина, и сказала слово которое я не могла ни вслух, ни про себя произнести: «Мы узнали что у Ильи рецидив, но все будет хорошо,. Мы с мужем состоим в банке доноров. Мы весь Долгопрудный типируем! Илюша обязательно поправится!» Я тогда ей тогда нагрубила, что Вы такое говорите! Зачем Вы слово такое произносите!!!

Вечером я позвонила Танюше и сказала: «бери детей, приезжайте играть в настольные игры. Со здоровьем Ильи что-то неправильное происходит».  Невыносимо было сидеть ровно, когда такое узнаешь. Еще теплилась надежда, что может все обойдется.

Морфологи РДКБ не ошиблись….

img_0215

Наш ученик

Да, действительно, новый учебный год начался. Было грустно зайти в привычный онлайн дневник и увидеть расписание только для Максима. Истории предыдущей учебы Ильи не осталось, поэтому скриншоты которые я здесь выкладываю покажут нам, что как и у всех обычных детей, времена в плане успеваемости были разные. Единственное, что про Илью всегда готовили, что он легко схватывает и ответственный.

Из-за того, что по болезни много пропускал, бывали и «тройки» (и даже, о ужас, «двойки». Он всегда расстраивался. И справедливо полагал, что такие оценки не для него.

Илюша был прилежным учеником. И действительно, только подумайте, он закончил 6-ой класс совсем не плохо! По пятёрки по математике не хватало внимательности.

И, безусловно большое спасибо его учителям, учитывая все обстоятельства, это так замечательно, они делали уроки интересными для него, он с удовольствием получал знания и для него это было ВАЖНО.

Канун Рождества 2016

После небольшой прогулки по парку Музеон зашли подкрепиться в Рис и Рыба в кинотеатре Ударник. Илюше, как всегда, трудно выбрать безопасные с точки зрения диеты блюда. Совсем классические суши с сырой рыбой не подходят. И все же, мы удовольствие получили. И фото в целом удались.IMG_4315 IMG_4316 IMG_4317

Роза хутор, Поездка в Сочи, конец марта 2016

Последний «отпуск», в котором побывал Илюша. Мы ездили в Сочи. Основной целью было поучаствовать в Полумарафоне «Сочи Автодром». Но в самый первый день мы как не странно оказались на снежной горе. Посетили горнолыжный курорт Роза Хутор. Мама и Максим покататись на лыжах (и это было вполне не плохо). А Илья с тетей Наташей поднялись на самую вершину, куда горнолыжников не пускали (трасса была закрыто из-за лавиноопасной погоды). Илюха порылся там в гигантском сугробе (под стать Етти который этот сугроб стережёт).

DSC_0136 DSC_0135 DSC_0134 DSC_0132 DSC_0130

«Последний счастливый день»

Илья 19 мая 2016 года некоторые в нашей семье назвали «Последний счастливый день». В этот день мы с Ильей оформились в РДКБ на госпитализацию на плановую проверку. А потом поехали к тете Наташе на день рождения. Отмечали в кафе рядом с аптекарским двориком.

Илюша принимает участие в соревнованиях по настольному теннису

Илюша принимает участие в соревнованиях по настольному теннису, для спортсменов без разрядов.

В тот день Илья был немного не в форме, и много партий проигрывал, расстроился конечно, но не сильно. Все равно это огромный прогресс — за полгода научиться играть, да еще и левой рукой.

Левой рукой играл, поскольку именно ее надо было разрабатывать.